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与艺术同行，愿做一个摆渡人******

　　郦韩英，著名企业家、艺术收藏家、美术馆创办人

　　口述/郦韩英 整理/萧丁

　　新近，浙江诸暨市鸿一美术馆举行开馆首展。由浙江省美术家协会和诸暨市人民政府共同主办的两大主题展《雪泥鸿爪·名家精品展》与《叠翠流金·陈钧德绘画艺术展》同时亮相。展品悉数来自鸿一美术馆创始人郦韩英女士的私人收藏，包括颜文樑、刘海粟、林风眠、关良、倪贻德、吴大羽、周碧初、吕斯百、朱沅芷、唐蕴玉、胡善馀、李青萍、沙耆、任微音、闵希文、朱膺、朱德群、苏天赐、陈钧德等诸多名家名作。展品精良，揭示了民国以来中国百年油画史上一个个闪耀片段，作品自身的光芒及其蕴含的深厚历史，令人感受油画民族化探索和发展的脉络，具有很高的研究价值。

　　郦韩英馆长，1971年生于浙江诸暨，系著名企业家、艺术收藏家、美术馆创办人。她口述了自己与艺术结缘二十载心路历程，其收藏、研究、办展等方面体会给人颇多启迪。

　　——编者

　　2023年1月上旬，诸暨市鸿一美术馆举行开馆首展。这是继创办上海鸿一美术馆之后，我又创办的一家展览空间更大、艺术包容更强的美术馆。此时此刻，许多往事浮现脑海，涌在心头。我与“艺术”结缘二十载，从收藏入道，继而办馆，还钻研艺术史、美术史等，对艺术有越来越深的认识和感情。是艺术让我进一步体会到，何为人生意义，何为艺术精神。

　　从儿时的梦想出发，在艺术旅途不断探幽

　　我生在诸暨农村，那里山清水秀，民风淳朴。

　　我有6个兄弟姐妹，我排行老五。依靠父母勤俭持家，小时候我们能过上温饱。我打小学会了为父母分担劳作，放学后去放鹅、放牛、割草等。晴朗的日子里，当鹅和牛在山野里悠然吃草，我就拿着硬树枝在泥地上尽兴涂鸦，画树啊、鸟啊，沉浸在自己的世界里。我念书时成绩名列前茅，尤其数学等，但我上课常作白日梦，有时听着听着就云游远方了。记得那时所有课本的边边角角都被我随手画了有趣的图案，“嫦娥奔月”故事是我画得最多的。老师曾经问我：“你的梦想是什么？”我毫不犹豫答道：“想做画家。”

　　中学毕业后，为了生计，我学做裁缝。在当时的我看来，裁缝也是艺术家啊，靠着心灵手巧，将一块块布料裁剪出千变万化的服饰。几年后结婚，便与丈夫一起投身创业。

　　记得是1996年，我们开始“做工程”，承包基建。干这一行，得益于二哥的引导，通过他，我们闯入了一个门槛较高的行业。丈夫老周做事踏实、很有韧劲，也挺顾家。我们俩齐心协力，胼手胝足，从建筑承包到地产开发，一路学一路闯，干得“没日没夜”，“风雨兼程”。有了经济基础，在城市添置房产后，我们自然而然买些字画装饰环境。我和丈夫都热爱艺术，见到喜欢的书画、雕塑、玉饰就买买买，很快，家里的艺术品堆成小山了。

　　2000年前后，我们结识了不少学院派出身的国画家、书法家等，也零零散散买了些作品“试水”艺术投资。至2002年，一个偶然的机会，我和丈夫成了“艺术赞助人”。那时中国美术学院有位画家准备举办个人画展，但场地租赁、画册出版、海报请柬印制、酒会安排等等需要200万元。那时的200万元可以买两三套商品房了。经朋友牵线，我跟丈夫首次以“艺术赞助人”角色提供所有资金，帮助画家解燃眉之急，也因此拿到了画家的一批精品力作。我们将拿到的作品分送各路亲友，自己则尝到了艺术资助和艺术收藏带来的双重快乐。后来，在上海浦东购置了一幢近三千平方米的别墅后，我根据欧式建筑的风格配套要求，开始搜寻更适合别墅悬挂的油画作品。一天，我利用在新加坡陪儿子读书的间隙，逛了当地原创画廊，被一幅风景油画牢牢吸引了。那是我第一次“邂逅”陈钧德老师的作品。驻足凝神欣赏，我被深深地震撼了！陈老师的绘画有一种内在力量能一下子抓住你，打动你，作品色彩鲜艳却又高贵，令我爱不释手。我从这家画廊先后买了七幅陈钧德的作品，将它们从新加坡运回了上海浦东新家。后经朋友介绍，有幸结识了艺术家本人。从那时起，我经常去陈老师家坐坐，喝茶闲聊。陈老师是有深厚造诣又非常纯粹的老派艺术家，一提绘画艺术便喜不自禁，滔滔不绝，往往寥寥数语就能讲到精彩的关键点上。他让我懂得，收藏的根基永远在于艺术价值。作品有了艺术价值，作品价格才会坚挺。他在画室里翻寻画作或其他什么，走起路来“笃笃笃”像小跑，有趣极了。不知不觉中，我成了陈钧德绘画艺术的主要收藏家之一。令我特别满足的是，在他生前我们有过无数次无比放松的交流，他非常耐心、直率地谈论创作所感。他的不少代表作，包括《梦境》《双人体》《色草柠檬图》等等都被我珍藏了。我也特别注意收藏他不同时期的作品，形成一定程度的收藏系统性。

　　可以说，从任性“买画”到理性“藏画”，转折点是从跟陈钧德交往开始的。随着收藏数量、质量的提高，我对陈钧德老师的艺术兴趣既走向宽度也走向厚度，所花精力也最多，从文献梳理到风格研究，再到召开学术研讨会，组织不同主题的个展或群展等等。我觉得有关陈钧德创作研究目前只开了一个头，有待专家学者不断挖掘和研究，我做得还不够。

　　世上的油画风格有许多种。我对其中的“意象绘画”情有独钟。我以陈老师为一个坐标点，在时间轴上往前推移，查找还有哪些属于自己心仪的艺术家。顺着这一脉络，我重点研读了开启中国现代美术教育的三位拓荒人物：刘海粟、颜文樑、林风眠。特殊年代，陈钧德曾经得到他们的宝贵私授。斗转星移，我竟也能通过不同渠道收藏了三位大师的佳作，真是靠了艺术缘分。印象最深刻的是刘海粟先生的一幅作品《巴厘岛风景》。

　　2017年西泠拍卖行举行“现当代艺术品拍卖”。为了不错漏机会，我在现场守候到半夜2点多钟，现在想想我也够执着的。刘海粟先生的《巴厘岛风景》是和一本日记一起举拍的，日记是日本记者于1940年所写，当年他在上海与好友萧先生互相赠礼，日本记者拜访萧先生时送了一方印章，而萧先生给了他一幅好友刘海粟先生的作品。日本记者精心保存这幅画，80年过去了，他本人早已去世，其后人也一直收藏得好好的，连同日记一起。该日记“还原”了当年的一段友谊。作品本身非常精彩，其背后故事折射的文献意义，都让我激动不已。这件作品拍回来后，刘海粟的小女儿专程来我馆里看这幅画，又给我讲了她父亲的另一则故事：其实，这幅作品是在巴厘岛避难时画的，当时刘海粟先生在国内办学倡导人体课，被军阀视作流氓罪要抓起来，刘海粟先生为避难去巴厘岛，即是通过日本中转的，当时战乱，靠这个日本记者帮忙才得以成行。故事到这里还没有完，后来因为这段与日本人有过往来的经历，刘海粟受运动冲击时便多了一条“罪状”。通过作品内外的故事，我感触很多。我觉得收藏是件非常有意义的事情，不仅能保值增值，还有助于还原历史，传承文化。

　　近七八年以来，我一直处于在研究中做收藏，又在收藏中做研究。这样的修行方式令我非常充实。在我收藏的早期现代艺术中，关良先生的那幅意写性绘画《桃子与花》深得吾心。陈钧德老师说过，关良先生的绘画观念非常“自由”。从这幅藏品里我是深有感触。关先生的自由，是中国式的立体派。《桃子与花》的画面结体以一种变形超然存在，无论花、果、物的圆，纹理、盘的方以及与纹饰的叶形呼应，都营造了卓越的形式美感。

　　我时常将吴冠中、苏天赐、陈钧德等作品作比较性观赏，深感他们的语言风格都非常鲜明，技巧也都高超，但又有一种内在的联系，尤其在探索油画民族化表达方面，都洋溢着浓郁的东方趣味及精神。还有我收藏的朱德群的《NO.282》。画面一挥而就的笔触，融合了传统气韵、宇宙心灵、大象无形、张力十足的超现实意境。我也喜欢将倪贻德、周碧初、吕斯百等进行比较，他们都具有江南文化的背景，都倡导现代主义美学，在个性化语言中均有卓越建树，但他们绘画里都充满一股温暖的力量，这是一种历经风雨仍然理想坚定的精神品格，也使海派文艺血脉得以继承和延续。还有两位画家的藏品令我常常凝思。一个叫朱沅芷，一个叫沙耆。朱沅芷1921年移民美国，是个英年早逝却极具才华的艺术家。我收藏的《纽约之夜》（50×61厘米），是他成熟时期偏传统手法的油画，笔调轻松、诙谐，光影生动而洗练，营造的意境栩栩如生。他不满四十岁得了精神疾患，郁郁寡欢，因而他的作品弥漫着“不一样的味道”。沙耆呢，1937年留学比利时，在素描、油画、雕塑等多方面表现出异禀，三十多岁天妒英才，使其得了精神分裂症。我收藏的是沙先生早期留学的精品，写意性勾勒所显示的天赋叫人过目难忘。从早期现代美术运动先驱们的藏品里，我感受到大时代洪流留下的烙印是那么清晰，他们竭尽全力去拼搏去奋斗，用饱蘸情感的画笔去描绘真善美，他们的作品中流露了那个年代艺术工作者民族审美、形体感知、色彩语言的特色，耐人咀嚼。

　　我列举的这些艺术家及其藏品，大多来自公开拍卖，也有一部分来自家属。每次发现拍卖会上有我期待的艺术名家的作品，我都会顺着艺术家的成长经历和艺术变化，研究所拍作品的时代背景、创作思想以及艺术家的精神状态，当然也作多方面的鉴定。无数次的观摩、研究、鉴定、交流，使得我在艺术收藏的道路上领略到无数“奇异的风景”。

　　艺术是奇妙的，当然是指艺术杰作。我的收藏基本沿着三大主题，其一是二十世纪现代主义绘画，藏品涉及中国油画界第一代、第二代诸多艺术前辈，也包括与他们同时代的法籍日裔绘画大师藤田嗣治，以及当年受林风眠邀请来北平和杭州国立艺专任教的法国著名画家安德烈·克罗多等；其二以当代海派油画领军人陈钧德老师的专题为主，包括比陈老师年纪稍长或差不多同辈的新中国美术运动旗帜人物靳尚谊、罗尔纯、闻立鹏等等；其三是更年轻一些的当代优秀意象派画家的作品，包括外省市的戴士和、闫平、王克举、张冬峰、任传文、段正渠、黄菁、管朴学、李江峰、王琨以及上海本地的周长江、俞晓夫、姜建忠、黄阿忠、刘曼文等等。我的朋友圈，我的事业，如今都围绕着艺术转，这是过去想也没有想过的。

　　与艺术一起摆渡何其幸焉。我也愿做一个摆渡人

　　当一颗种子在心里埋下，天时地利的时候总有发芽、会长大。

　　美术馆于我就是这样的。2014年，我与丈夫商量，他继续在房地产领域深耕细作，而我准备“歇一歇”，先玩玩艺术品等。丈夫以为我只是“暂时的休整”，当然表示理解和支持，却不料我一干就干到今天，“毫无收敛的迹象”。艺术于我就是这样吸引力十足。

　　我利用原先上海公司总部的办公地，请专业设计师设计，改造成符合专业美术馆要求的上海鸿一美术馆。新设计改造后的美术馆一经亮相，圈内外可谓“眼睛一亮”。

　　鸿一美术馆在博物馆、美术馆星罗棋布的上海，规模不算大，但允许我“王婆卖瓜”自夸一句：影响力却不小。因为，我们非常注重特色。我们的特色是小而精，立足的根本是展览质量。鸿一美术馆开馆第一年，也就是2016年，即先后举办了《陈钧德油画作品展》《“写影意趣”——中国名家油画作品邀请展》《青年艺术家作品展》《“东韵·西语”黄阿忠绘画作品展》《“浮生·心界”任传文纸本水彩作品展》《“与名家同行”——首届国际水彩名家上海年展》等等，其中，《陈钧德油画作品展》的全部参展作品来自我的私藏，造成了一定的轰动。当时陈钧德与妻子罗老师特地赶到我们这家“名不见经传”的小美术馆来观展。许多美术界、评论界、收藏界大佬也抱以“惊奇”接踵而至。之后，上海滩上耳熟能详的艺术名家，以及外地优秀艺术家，还有国外名家都相继来办展。我们还推出《“与名家同行”——首届国际水彩名家上海年展》，主办首届“国际水彩训练营”，安排在国际水彩画领域声誉卓著的外国水彩大师西蒙尼、约瑟夫、佐拉兹等担任导师，亲临鸿一美术馆向青年学员传授技艺，并与学员们一起在外滩写生，言传身教。那时，我忙得不亦说乎，几乎每天一睁开眼睛，满脑子想着美术馆事儿。为了替观众找到艺术“新面孔”，我每年不辞辛劳，马不停蹄地奔走于北京、吉林、湖南、广西等地；每隔一段时间，就在鸿一美术馆推出一个或若干个“新面孔”。所谓“新面孔”并不是初出茅庐的年轻画家，而是指外省市那些暂时不为上海藏家或观众熟悉、但曾多次参加全国性美术大展的优秀画家。

　　当然，“发掘”艺术家办展的过程伴随着甜酸苦辣。譬如，油画家任传文，是意象油画当代性探索代表性人物。他的绘画十分注重精神感受，他用油画、水彩所描绘的风景都不是直接从眼中所见的现实“截取”，而是带有类似文学的追忆、回望，意境似实还虚、似真亦幻，令我非常喜欢。他在上海乃至江南一带知音还不多，我却觉得非常好，就满腔热情在鸿一美术馆为他策划个展。迄今我已经两次为任传文老师策划举办了油画和水彩展。

　　众所周知，办美术馆，是造福于民众的文化事业，也是很烧钱的公益事业，故有人将美术馆比喻为“吞金兽”。是啊，但凡美术馆想长久健康地生存，离不开政府和社会各方的支持。从我看来，创办美术馆的初心是单纯的，即“热爱”二字。全世界美术馆的生存模式几乎都靠“贴钱”养着，有的靠政府补贴，有的靠基金运作。创办鸿一美术馆，我对“烧钱”也有心理准备的。一方面，我自己会定期拿出部分资金投入美术馆，也会将一部分私人藏品捐献给美术馆；另一方面，我会发挥多年从事房地产开发和金融投资等经验，发动各方面力量共同参与美术馆建设，让这个公共的文化艺术空间具有持续生存发展的能力。

　　在上海创办鸿一美术馆数年后，我感到应该为生我养我的家乡诸暨也创办一家。那时，在当地政府的大力支持下，我的“计划”更大了，最初拿土地的时候就想着要盖一座规模逾万平方米的艺术综合体，包括一座艺术酒店+一座现代美术馆。

　　两年前主体建筑完成，这两年在做装修。诸暨鸿一美术馆与上海鸿一美术馆不同。它的设计团队具有国际背景，更具国际范儿。一万多平方米的建筑里，包括两大展示厅、学术报告厅、会议室、开幕走秀场所、咖啡吧、资料室等等，还有一定规模数的星级酒店客房。目前还计划再建一个窑厂，专门用于烧制艺术家的陶艺作品及其衍生品。根据它的条件，我们将集艺术展览、少儿美术培训、主题写生活动、绘画高研班等于一身，立体化地提供公共美术展示、教育等服务职能。具体到展览上，初步计划有油画、水彩、当代水墨、雕塑、装置，以及全国乃至全球邀请展或双年展。适当时候，还举行小型拍卖，让人们将艺术带回家。

　　回顾多年以来，我游历了许多国家和地区，每次都情不自禁流连在博物馆、美术馆。当年作为“观光客”“艺术朝圣者”，更多只是观摩。如今，自己转型成为美术馆创始人、馆长，我思考的东西越来越多，落脚点也不一样了。我想，意大利、法国等一些城市里，街头丰富的雕塑，以及星罗棋布的美术馆、博物馆、画廊，滋养着那里的民众。我多么希望，家乡诸暨也有越来越多艺术机构，让家乡人民、尤其家乡下一代能受到浓厚的艺术熏陶。所幸的是，梦想一步步照进了现实。怀着公共意识、文化意识，我将对自己在艺术方面的国际资源、外省资源、上海资源等作有效整合，为家乡诸暨打造一个独一无二的公共文化项目。

　　总之，我跟“艺术”打交道已有二十多年。人生是一场独自修行。人人都在时间的河流里一次次地摆渡，家庭、老师、友伴、同事等生命旅途中遇到的人们不断成为渡船，使得我们能跟随时代不断向前。其间，我能找到“艺术”一起摆渡，何其幸焉。我也愿做一个摆渡人，将美术馆建设成一个渡船，帮助更多人与艺术同行。这，便是我的理想。

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）